Désirée Ardts (67) is bestuurslid van de IC Patiëntenvereniging én zij heeft Interstitiële Cystitis (IC). Jane Meijlink (78) is voorzitter van de International Painful Bladder Foundation (IPBF) en bovendien ook ervaringsdeskundige. In die hoedanigheid weten beide dames als geen ander wat belangrijk is voor patiënten met IC, waar de uitdagingen liggen in de behandeling en hoe de zorg voor deze patiënten verbeterd kan worden.
Zij vertellen over de winst van snellere en betere diagnose en aandacht voor de patiënt met IC.
Late diagnose
Ongeveer 12 jaar geleden werd bij Désirée Ardts haar baarmoeder verwijderd. Daarna begonnen de klachten: forse en pijnlijke krampaanvallen in de blaas en rond de 30x per dag moeten plassen. Dat betekent meer dan 1 x plassen per uur. Dit beheerste haar leven; het vele plassen, wat ook ’s nachts doorging, en veel pijn zorgden voor oververmoeidheid en een negatieve vicieuze cirkel waar ze niet meer uitkwam. Uiteindelijk moest ze volledig stoppen met haar baan als maatschappelijk werker. Na 5 jaar zoeken naar de oorzaak en vele bezoeken aan de huisarts, nam ze het heft in eigen hand en maakte een afspraak bij een uroloog. Hij voerde een cystoscopie (inwendig onderzoek plasbuis en blaas) uit, waaruit bleek dat de beschermlaag van haar blaas (GAG-laag) ernstig was aangetast en bovendien vol zat met pijnlijke wondjes (Hunnerse laesies). Diagnose: interstitiële cystitis.
‘Ik heb eigenlijk nog geluk gehad’, geeft Désirée aan, ‘sommige vrouwen doen er wel meer dan 10 jaar over voordat ze een juiste diagnose krijgen, met alle gevolgen van dien’.
Dat blijkt wel uit het verhaal van Jane Meijlink. Bij haar duurde het maar liefst 30 jaar voordat ze de juiste diagnose kreeg. Al vanaf zeer jonge leeftijd worstelde Jane met verschillende gezondheidsklachten waaronder blaasproblemen. Dat laatste uitte zich vooral in een voortdurende zoektocht naar een toilet, bijvoorbeeld op school of ‘s-nachts: ‘als kind moest ik ’s-nachts al vaak meerdere keren naar het toilet, als enige van mijn familie. Vervolgens kreeg ik op mijn 20ste een blaasontsteking en sindsdien had ik chronisch last van een pijnlijke blaas en verergerden mijn plasproblemen. Toen had ik eigenlijk al IC’. Toch kreeg zij de diagnose IC pas op haar 49ste.
“In shock over die late diagnose, besloot ik in actie te komen!”
Niet bij de pakken neer zitten, maar in actie komen
‘Ik was in shock over die late diagnose en alle moeilijke jaren die ik daardoor heb gehad in mijn privé- en werkende leven. Dus besloot ik in actie te komen!’, zegt Jane. In 1993 richtte zij samen met een groep gelijkgestemde lotgenoten en artsen een werkgroep IC op. Een jaar later sloot de werkgroep zich aan bij de Stichting Incontinentie Nederland, wat later ISIS werd. Op dat moment, in 1998, ging de werkgroep onafhankelijk verder als de Nederlandse IC Patiëntenvereniging (ICP), waarvan ze 4 jaar voorzitter was.
In 2002 nam zij het initiatief tot oprichting van de internationale patiëntenorganisatie, de IPBF (International Painful Bladder Foundation). Ook Désirée is door haar eigen ervaringen met IC gemotiveerd geraakt om actief te worden binnen de IC Patiëntenvereniging in Nederland. Net als bij Jane is haar doel om, in samenwerking met alle partijen in het veld, de zorg en het leven voor patiënten met IC, een chronische ziekte waarvoor nog geen genezing mogelijk is, te verbeteren.
“Het is erg belangrijk dat er goed geluisterd wordt naar IC-patiënten”
Snellere herkenning en diagnose van IC
Beide dames zijn ervan overtuigd dat een betere en snellere herkenning van IC één van de belangrijkste aspecten is die bij kan dragen aan de verbetering van zorg. Een betere manier van diagnosestelling, kennisvergroting onder behandelaren en meer aandacht voor de patiënt zijn daarin essentieel.
Désirée: ‘wij hebben met de IC Patiëntenvereniging in samenwerking met urologen een webinar ontwikkeld voor huisartsen voor het beter herkennen van IC-patiënten. Huisartsen zijn vaak niet bekend met IC. Dat is op zich niet gek, zij moeten kennis hebben van veel ziektebeelden en IC is een aandoening die niet heel vaak voorkomt. Toch is het belangrijk de kennis onder huisartsen te vergroten. Nu komt het nog te vaak voor dat huisartsen de klachten van patiënten ten onrechte beoordelen als overgangsklachten, labiliteit of iets dat tussen de oren zit. Ook zou een snellere doorverwijzing naar een uroloog voor een cystoscopie een grote stap voorwaarts zijn voor patiënten. Door een juiste diagnose kunnen zij dan ook de juiste behandeling krijgen’.
Jane valt bij: ‘het is ook erg belangrijk dat er beter naar patiënten geluisterd wordt. Dat is niet altijd gemakkelijk, artsen hebben tegenwoordig weinig tijd tijdens het consult’. Daarom vindt ze het een goede ontwikkeling dat er steeds meer gespecialiseerde klinieken komen, zoals de Andros Kliniek: ‘de artsen die daar werken hebben meer tijd om naar patiënten te luisteren. Ze zijn gespecialiseerd in blaasproblemen en herkennen symptomen veel makkelijker. Bovendien zien zij beter het verschil tussen een ‘gewone’ blaasontsteking en IC, waardoor ze gerichter kunnen behandelen’.
‘Bovendien werken daar verschillende disciplines samen met de patiënt, zoals urologen, fysiotherapeuten, bekkenbodemspecialisten en seksuologen’, vult Désirée aan, ‘en dat is erg belangrijk, want IC heeft invloed op veel aspecten van je leven’.
“Aan een juiste diagnose ligt een correcte en volledige definitie van IC ten grondslag”
Definitie van IC
‘Aan een juiste diagnose ligt een correcte en volledige definitie van IC ten grondslag’, vindt Jane. ‘Interstitiële Cystitis uit zich op verschillende manieren, met name door blaaspijn en plasproblemen. Toch ligt in de wetenschap en bij onderzoekers al jarenlang de focus vooral op het pijnaspect van de ziekte en veel minder op de plasproblemen. Gevolg is dat behandelingen zich vooral richten op de pijn en minder op urologische gevolgen van IC: een continue (pijnlijke) aandrang tot plassen.’
Jane vindt dat niet juist: ‘plasproblemen zijn net zo belangrijk, omdat ze vaak erg impactvol zijn voor IC-patiënten. Het vele plassen kan op den duur je leven gaan beheersen. Omdat dit ook ’s nachts doorgaat, raak je oververmoeid. Dat zorgt voor veel stress, wat zijn weerslag heeft op het leven overdag; op je werk, je relatie, je seksleven en in je sociale omgeving. Een sociale omgeving die vaak al kleiner is, omdat je niet graag het huis verlaat, want waar vind je dan zo snel een toilet? Gelukkig ben ik nog samen met mijn echtgenoot, maar veel relaties stranden’.
Resultaat
Ondertussen werpt het werk van de patiëntenverenigingen zijn vruchten af. Met name door samen te werken met zorgverleners kunnen stappen vooruit worden gemaakt. Zo ziet Désirée duidelijk een verandering in het kennisniveau onder huisartsen door het webinar dat de ICP samen met urologen heeft ontwikkeld. Maar ook internationaal, bijvoorbeeld in onderzoek, is het essentieel om naar elkaar te blijven luisteren en van elkaar te leren. Daar ziet Jane een belangrijke rol voor patiëntenverenigingen zoals het IPBF. Ze is zelf betrokken bij meerdere studies en heeft meerdere publicaties op haar naam staan.
Patiënten weten de vereniging in Nederland ook steeds beter te vinden. Désirée spreekt regelmatig patiënten om ze te ondersteunen en ze in de juiste richting te helpen. Dat lotgenotencontact werkt erg goed. Bovendien biedt de website ook veel informatie, zoals een lijst van in IC-gespecialiseerde urologen waar je o.a. terecht kan voor een juiste diagnose d.m.v. cystoscopie en verdere behandeling.
“Herkenning + Erkenning = Doorverwijzing”
Nog genoeg werk te doen
Toch blijft er nog genoeg werk te doen. Het is een kwestie van continue in gesprek blijven met patiënten, onderzoekers en behandelaars. Bekendheid creëren voor de ziekte en de behoeften van patiënten. Met name onder huisartsen in Nederland.
Désirée: ‘er zou een lampje moeten gaan branden wanneer er herhaaldelijk geen bacteriën in de urine worden aangetroffen, dus geen urineweginfectie maar mogelijk IC! Dan moet men in actie komen. Kort gezegd komt het eigenlijk hier op neer:
Herkenning + Erkenning = Doorverwijzing
Relevante links:
Gepubliceerd door
